https://n.news.naver.com/mnews/article/584/0000038271
동아사이언스
"선천성 희귀질환인 KT증후군은 국내 환자 수가 500명 남짓입니다. 정맥, 모세혈관, 림프 등이 과도하게 자극을 받아 몸 곳곳에 모반(반점)과 정맥류가 생기고 팔다리 중 한쪽이 커지고 길어집니다. KT증후군 환자인 저희 아이는 남다른 외모로 인한 불편한 시선과 위축감, 사회적 차별 등을 겪어왔습니다. 정부에게 묻겠습니다. 사회적 차별과 삶의 질 저하가 건강보험 보장성 기준이 된다면 왜 선천성 희귀질환 환자들은 여전히 건강보험 사각지대에 놓여 있습니까?"
KT증후군(클리펠-트레노네이 증후군) 환자를 자녀로 둔 서이슬 씨는 29일 청와대 앞에서 열린 '탈모치료제 급여화에 대한 환자단체 입장 발표 기자회견'에서 정부의 탈모 급여화 추진에 형평성 문제를 제기했다. 정부는 청년 탈모 환자들이 외모에 대한 사회적 차별과 삶의 질이 떨어지는 경험을 한다며 건강보험 급여화를 추진하고 있다.
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